JUNDIAÍ: Família do bebê Noah realiza ações solidárias para tratamentos de síndromes raras

Noah sem a gastrostomia , nem sonda, mas comendo muito bem sozinho, uma vitória. (Foto: Arquivo Pessoal/ Instagram @noah.amati)

Fonte: Tribuna de Jundiaí

Gabriela Saça

Noah é um bebê lindo e feliz, apesar das síndromes, ajude-o a realizar os tratamentos necessários

Noah Amati, um bebê de um ano, morador do bairro do Medeiros em Jundiaí, nasceu com duas síndromes uma rara e a outra super Rara, uma delas é a Sequência de Pierre Robin, que é uma doença caracterizada por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta e obstrução das vias pulmonares e fenda no palato, desde o nascimento do paciente.

Já a outra doença é a Síndrome Cérebro Costo Mandibular, que tem como características, que são presentes desde o nascimento, pela união da sequência de robin e defeitos posteriores da grade costal, além de ter atraso mental. Na verdade, essa síndrome “torce” a coluna e a caixa torácica do bebê.

“Ele precisa de fisioterapia, reabilitação, exames e cirurgias. Minha família tem ajudado mas não é o suficiente para pagar o tratamento particular do bebê, que requer toda a atenção necessária. Nós temos um comércio, mas também não conseguimos dinheiro o suficiente para pagar tudo”, conta Karen, mãe de Noah.

A família jundiaiense se viu em um beco sem saída, já que o tratamento e a qualidade de vida para Noah se mostrava ser cada vez mais difícil, já o tratamento não é barato. A única alternativa pensada pela família foi a realização de uma vaquinha online e campanhas para arrecadação de verbas.